I Fórum de Doenças Raras do Interior do Brasil

No dia 19/06, o Dr. Marcelo Aro, secretário Chefe da Casa Civil de Minas Gerais e pai da Maria, uma criança com doença rara, compartilhou sua emocionante trajetória e luta em defesa dos direitos da Maria e das pessoas com deficiência e doenças raras. Marcelo também contribuiu para a ampliação do Teste do Pezinho em MG, entre outras conquistas.

Ao final desse dia, a Karol Cordeiro, mãe do eterno Pedroca, apresentou seu lançamento “Cartas para Pedro”, uma obra emocionante. Além disso, o Dr. Gabriel Massote lançou seu livro “Doenças Raras e a Inaplicabilidade da Reserva do Possível”, publicado pela editora Foco.


No segundo e último dia do evento, ocorreram painéis abordando os seguintes tópicos:
- Acesso a tratamentos de saúde para pessoas com doenças raras: Reflexões sobre a teoria da reserva do possível, mínimo existencial e dignidade da pessoa humana;
-Doenças Raras e o Poder Judiciário: Da competência ao efetivo cumprimento das tutelas;
- Poder Regulatório do Poder Executivo e gargalos na implantação de políticas públicas para pessoas com doenças raras;
- Advocacy e o papel das Instituições do Terceiro Setor na luta por novos direitos para pessoas com doenças raras;
- Mercado de Trabalho e as novas tecnologias no tratamento de pessoas com doenças raras.

Agradecemos os apoiadores que tornaram esse evento um sucesso em Uberlândia e a todas as autoridades e participantes que abrilhantaram esse evento.

Você pode acompanhar o evento completo no youtube da OAB Uberlândia, clicando aqui